心温暖·爱解冻——2020 年“6.21 世界渐冻人日”用爱解冻系列活动，随拍
2020年6月21日，魔都，雨。
8:26 云雾缭绕的陆家嘴，小雨淅淅沥沥下个不停。
查看手机后得知，魔都已然是暴雨蓝色预警。
东方明珠，当日魔都行者要前往拍摄的地方。
东方明珠广播电视塔 8 号门老上海餐厅，一辆贴有“心温暖·爱解冻”标志的私家车停靠在门前，爱心志愿者正在将运送来的物资从车上卸下运往会场——当日，魔都行者受同为上海植物园和古猗园摄影志愿者的马老师邀约，一起来拍摄一个有关渐冻人的系列活动。
很多人都是通过霍金和“冰桶挑战”才知道“渐冻人”这个群体的，其实为了让更多的人了解他们的生存状态，在上海，自2005年起，连续15年每年开展的关爱“渐冻人”活动已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，有如东方明珠的灯塔，为这一群体的患者带去温暖和希望。
※科普小贴士
神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称 NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的 NMD 还会危及患者的生命，所以人们形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。在我国，NMD 患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。
2020 年6月21日，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金，上海市罕见病防治基金会等几十家单位和企业联合举办纪念活动再次如约举行，今年关爱活动的主题是“心温暖·爱解冻”。
10:07 工作人员正在布置会场。
活动议程的PPT正在进行最后的校对。
同为上海植物园志愿者的高老师，今天负责拍摄现场视频。
由于新冠肺炎疫情防控需要，当日活动现场不向“渐冻人”病友和家属开放，他们可以在家通过“中企视讯”和“24小时医学频道”的网络直播观看活动实况。
今年的“6.21”活动现场，红色的可口可乐定制罐让人眼前一亮。这是上海申美饮料食品有限公司用可口可乐全新推出的“在乎体”为此次活动精心定制的一批具有纪念意义和收藏价值的礼物。“因为在乎，所以行动”，申美员工希望可以让这一特殊人群，真切感受生活的美好与人间的真情，给他们带来生机和希望。
听其他志愿者介绍说，今年还有很多关爱“渐冻人”的企业为本次活动进行了赞助——欧莱雅（中国）有限公司提供了市场价值近 30 万元的洗护礼包，上海领海挪华企业发展有限公司捐赠了高能压缩饼干，上海迪士尼度假区、贝丽花园服饰、上海润邦实业有限公司、上海优异达电子有限公司、还有上海优鹏进出口有限公司等企业也纷纷捐款捐物，出钱出力。
上午，魔都行者和其他志愿者将爱心企业捐献的礼物分类打包。等打包完毕才想起来忘了给大家拍工作照，遗憾。
在活动现场还矗立着一座“冰山”，它象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖·爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活（活动期间有一个“破冰”环节，可惜因为要为病友送爱心礼包也没能拍到，再次遗憾）。
13:06 本次活动的发起人朱常青老师在强生雷锋车队的护送下来到活动现场。
※科普小贴士
朱常青是上海市第二工业大学副教授，是神经肌肉疾病协会(MDACHINA)组委会、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金、上海市残疾人福利基金会常青基金、阎宝航社会公益基金会常青基金发起负责人。
新冠肺炎疫情防控期间为了保护渐冻人病友和家人的健康，主办方特别策划了送爱到家行动——由吴晓雄车队、蒙盛物流、强生雷锋车队的百辆爱心车将爱心企业捐赠的数十万元爱心礼包，在“6.21”当晚6:21前送到渐冻人病友家中，让百位病友在这个特殊的日子里感受到活动主题“心温暖，爱解冻”。
同为本次活动摄影志愿者的好友杜老师，马老师，沈老师在为强生雷锋车队拍工作照。
马老师（左三）正在和强生的工作人员进行沟通，稍后马老师会跟车拍摄。当天下午，马老师跟拍的那位司机师傅共为7位“渐冻人”病友送去了爱心礼包。
活动正式开始前，朱老师和爱心企业代表接受了媒体采访。
14:35 上海东方电视台原主持人蔡淑英宣布“心温暖·爱解冻”——2020 年“6.21 世界渐冻人日”用爱解冻系列活动正式开始。
“我不是植物人，只是全身渐渐不能动；我有话要说，只是说不出话来；我很想吃东西，但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动；我很想活动，但是脚站不起来；我头脑清楚，但只有两眼会动；请帮我尊严的活着，安宁的死去。” 蔡淑英饱含深情地朗诵了一首小诗，朴素的词句让我们对于“渐冻人”的生活不易有了更深切的了解。
上海交通大学医学遗传研究所所长，卫生部医学胚胎分子生物学重点实验室主任曾凡一通过视频方式为大家演唱了由她创作的预防出生缺陷的公益歌曲《爱的力量》。
上海市慈善基金会副理事长施南昌通过视频致辞。
上海慈善物资管理中心主任祈申致辞。
14:53 朱老师发言，她向为本次活动提供赞助和服务的爱心企业，个人和志愿者表示衷心感谢。与会嘉宾和志愿者们也用热烈的掌声对常年来为上海“渐冻人”奔走呼吁的朱老师表示感谢和祝福。
15:00 主会场的活动还在进行中，魔都行者跟随吴晓雄车队的志愿者陈老师一起出发去为家住浦江镇的两位病友送去爱心礼包。
16:05 第一位病友佳佳家到了。
彼时，佳佳正在通过“24小时医学频道”观看活动直播。
佳佳从出生就患上了神经肌肉疾病，没有走过路是她最大的遗憾。
爱心礼包经过众人传递，终于送到了病友家中。看到病友和家属脸上会心的微笑，作为志愿者一切的付出都很值得。
因为佳佳生活不能自理所以时刻都需要有人在身旁照顾她的起居。佳佳的父母都是双职工，一个人如果要去上班，另外一个人必须要在30分钟之内赶回家。也就是说，留给佳佳的独处的时间，最长不超过30分钟。
和佳佳母亲聊天的时候，阿姨灿烂的微笑让人过目不忘。也可能是基因的原因，佳佳也常常把微笑挂在脸上。后来听说，活动期间佳佳通过视频方式为大家演唱了一首歌，可惜没能听到，继续遗憾......
17:38 告别了佳佳，我们又赶到了另一个病友家。彼时的雨很大，从后备箱取爱心礼包的时候陈老师的后背都被雨水打湿了。
这家的病友因病卧床，他的母亲代收了礼物。陈老师向阿姨详细介绍了这些爱心礼物的“不同之处”，阿姨啧啧称赞的同时向活动主办方表示了衷心感谢。
18:46 雨还在下，魔都街头的灯光开始点亮。
在东方明珠广场有12面户外灯箱广告，滚动播放着渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍以及社会各界多年来所开展的工作介绍，希望全社会更多了解和关注渐冻人患者，让我们共同携手帮助他们克服困难、融入社会。
当天参与活动拍摄的部分摄影摄像志愿者与朱老师的合影，让我们一起携手“用爱解冻”。
自2018年起，每年的6月21日东方明珠都会为渐冻人日亮灯。这个雨夜，东方明珠为世界渐冻人日、父亲节亮灯，同时也为全球新冠病毒疫情祈福。
明年的“6.21”，再见。
THE END
魔都行者
魔都中一个普普通通的摄影爱好者
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